Kaip yra gyvenimas po Dauno sindromo diagnozės

Sužinoję, kad kūdikis turi Dauno sindromą, tėvai turėtų nusiraminti ir ieškoti kuo daugiau informacijos apie tai, kas yra Dauno sindromas, kokios jo savybės, su kokiomis sveikatos problemomis gali susidurti kūdikis ir kokios yra gydymo galimybes, kurios gali padėti skatinti savarankiškumą ir pagerinti jūsų vaiko gyvenimo kokybę.

Yra tėvų asociacijų, tokių kaip APAE, kur galima rasti kokybiškos, patikimos informacijos, taip pat specialistų ir gydymo būdų, kurie gali būti nurodyti jūsų vaiko vystymuisi. Tokio tipo asociacijose taip pat galima rasti kitų sindromu sergančių vaikų ir jų tėvų. Tai gali būti naudinga žinoti apie Dauno sindromu sergančio asmens apribojimus ir galimybes..

1. Kiek laiko tu gyveni?

Asmens, sergančio Dauno sindromu, gyvenimo trukmė yra įvairi ir tam gali turėti įtakos apsigimimai, pavyzdžiui, širdis ir kvėpavimas, ir atliekama tinkama medicininė priežiūra. Anksčiau daugeliu atvejų gyvenimo trukmė neviršydavo 40 metų, tačiau šiandien, tobulėjant medicinai ir tobulėjant gydymui, Dauno sindromu sergantis asmuo gali gyventi daugiau nei 70 metų.

2. Kokie egzaminai reikalingi?

Patvirtinęs Dauno sindromu sergančio vaiko diagnozę, prireikus gydytojas gali nurodyti atlikti papildomus tyrimus, tokius kaip: kariotipas, kuris turi būti atliekamas iki 1-ųjų gyvenimo metų, echokardiograma, kraujo tyrimas ir skydliaukės hormonai T3, T4 ir TSH..

Žemiau esančioje lentelėje nurodoma, kurie tyrimai turėtų būti atlikti ir kokiu etapu jie turėtų būti atliekami žmogaus, sergančio Dauno sindromu, gyvenimo metu:

* Echokardiograma turėtų būti kartojama tik tuo atveju, jei nustatomas širdies veiklos sutrikimas, tačiau dažnį turėtų nurodyti kardiologas, lydintis asmenį, sergantį Dauno sindromu..

3. Kaip vyksta pristatymas?

Jei kūdikis gimsta su Dauno sindromu, jis gali būti normalus arba natūralus, tačiau būtina, kad kardiologas ir neonatologas būtų gimę, jei jis gimė iki numatytos datos. Dėl šios priežasties tėvai kartais pasirenka cezario pjūvį. kad šie gydytojai ne visada būna ligoninėse.

Sužinokite, ką galite padaryti, kad greičiau atsigautumėte po cezario pjūvio.

4. Kokios yra dažniausiai pasitaikančios sveikatos problemos?

Asmuo, turintis Dauno sindromą, labiau linkęs į tokias sveikatos problemas kaip:

• Akyse: Katarakta, pseudo-latako stenozė, lūžio priklausomybė, reikalaujanti akinių ankstyvame amžiuje.
• Ausyse: Dažnas otitas, galintis skatinti kurtumą.
• Širdyje: Interatrial arba interventricular bendravimas, atrioventrikulinis pertvaros defektas.
• Endokrininėje sistemoje: Hipotireozė.
• Kraujyje: Leukemija, anemija.
• Virškinimo sistemoje: Stemplės pakitimai, sukeliantys refliuksą, dvylikapirštės žarnos stenozę, aganglioninį megakoloną, Hirschsprungo ligą, celiakiją.
• Raumenys ir sąnariai: Ligamento silpnumas, gimdos kaklelio subluksacija, klubo dislokacija, sąnario nestabilumas, o tai gali paskatinti dislokacijas.

Dėl šios priežasties, kai atsiranda bet kuris iš šių pokyčių, būtina mediciniškai sekti gyvenimą, atlikti tyrimus ir gydymą.

5. Kaip vyksta vaiko raida?

Vaiko raumenų tonusas yra silpnesnis, todėl kūdikiui gali prireikti šiek tiek daugiau laiko, kad būtų laikoma viena galva, todėl tėvai turėtų būti labai atsargūs ir visada palaikyti kūdikio kaklą, kad būtų išvengta gimdos kaklelio išnirimo ir net traumos. nugaros smegenyse.

Vaiko, sergančio Dauno sindromu, psichomotorinė raida yra šiek tiek lėtesnė, todėl gali šiek tiek užtrukti sėdėti, ropoti ir vaikščioti, tačiau gydymas psichomotorine kineziterapija gali padėti jam pasiekti šiuos greitesnio vystymosi etapus. Šiame vaizdo įraše yra keletas pratimų, kurie gali padėti išlaikyti treniruotę namuose:

VEIKLOS STIMUOTI kūdikį su Dauno sindromu

Vaikai, sergantys Dauno sindromu, gali mokytis įprastinėje mokykloje, tačiau specialioji mokykla naudinga tiems, kurie turi daug mokymosi sunkumų ar turi protinį atsilikimą. Tokie užsiėmimai kaip kūno kultūra ir meninis ugdymas yra visada laukiami ir padeda žmonėms suprasti savo jausmus ir geriau išreikšti save..

Dauno sindromu sergantis žmogus yra mielas, išeinantis, bendraujantis, taip pat geba mokytis, gali mokytis ir netgi gali eiti į universitetą ir dirbti. Yra pasakojimų apie studentus, kurie baigė ENEM, išvyko į universitetą ir gali pasimatyti, turėti lytinių santykių ir net susituokti, o pora gali gyventi vieni, tik palaikydami vienas kitą..

Kadangi Dauno sindromu sergantis asmuo turi tendenciją mesti svorį, reguliarus fizinio aktyvumo atlikimas atneša daug naudos, pavyzdžiui, išlaikyti idealų svorį, padidinti raumenų jėgą, padėti išvengti sąnarių traumų ir palengvinti socializaciją. Bet kad būtų užtikrintas saugumas atliekant tokias veiklas kaip sporto salė, kūno svorio treniruotės, plaukimas, jodinėjimas, gydytojas gali dažniau užsisakyti rentgeno egzaminus, kad įvertintų kaklo stuburą, kuris gali patirti dislokaciją, pvz..

Berniukas su Dauno sindromu beveik visada būna sterilus, tačiau mergaitės, sergančios Dauno sindromu, gali pastoti, tačiau turi didelę tikimybę susilaukti kūdikio su tuo pačiu sindromu..